Spina bifida-Arbeitskreis sucht Kandidaten für Vorsitz

Spina bifida-Arbeitskreis sucht Kandidaten für Vorsitz

Die Kranken müssen in der Regel zeitlebens mit motorischen Einschränkungen bis hin zur
Querschnittlähmung zurechtkommen. Als Begleiterscheinung kommt bei etwa 80 Prozent der Betroffenen der „Hydrocephalus“ hinzu, eine Störung des Hirnwasserkreislaufs, die einen Überdruck im Schädel und als dessen Folge eine Beeinträchtigung der Hirnfunktion bewirkt.

Operationen und Therapien können die Krankheitsfolgen lindern, eine völlige Heilung ist
gegenwärtig aber nicht möglich. Seit 1966 bietet die bundesweite „Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus“ (ASBH) Beratung und Hilfe für die unter diesem Krankheitsbild leidenden Menschen und ihre Familien an. Etwa eines von 1000 Neugeborenen kommt mit Spina bifida auf die Welt, die Zahl der Betroffenen wird in Deutschland auf etwa 8.000 bis 12.000 geschätzt.

Mehr als 2 Jahrzehnte als Vorsitzende

Auch in der Nordoberpfalz leben Menschen mit dieser Behinderung: Menschen wie Nicole, die jüngste Tochter von Helga Dippel aus Pressath, die im Juni 2001 zu den Initiatoren einer regionalen ASBH Selbsthilfegruppe für die nördliche Oberpfalz zählte. Als zweite und ab 2002 als erste Vorsitzende übernahm sie mehr als 20 Jahre lang Verantwortung und verhalf der Gruppe zu Ansehen.

„In dieser Zeit konnten sich die Betroffenen und Familien gegenseitig über ihre Probleme und über Hilfen austauschen, es wurden viele Unternehmungen und Vorträge abgehalten“, blickt Helga Dippel, die nun nicht mehr als Vorsitzende kandidierte, zufrieden auf die erfolgreiche und nutzbringende Vereinsarbeit zurück, die sie gemeinsam mit vielen anderen aktiven und kreativen Mitgliedern leisten konnte und die nur in der „Coronazeit“ empfindlich zurückgefahren werden musste.

Hoffnung auf selbstbestimmte Zukunft

Freilich hätten sich in den zurückliegenden gut fünf Jahrzehnten seit Gründung des ASBHBundesverbands auch die politischen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen in vielerlei Hinsicht zum Besseren gewandelt, wenngleich noch Wünsche offen blieben: „In der Medizin wurde geforscht, die Gesellschaft hat sich gegenüber dem Thema ‚Behinderung‘ geöffnet, ein mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus geborenes Kind dürfe auf eine selbstbestimmte Zukunft hoffen.“

Inklusion und Integration seien „heutzutage keine Fremdwörter mehr, auch wenn die Umsetzung an einigen Stellen noch nicht klappt – es war und ist ein langer Weg.“ Diesen Weg gelte es weiter zu bahnen, und daran müsse die Selbsthilfegruppe auch künftig mitarbeiten.

Vorerst offen blieb bei der Mitgliederversammlung die Frage, wer die Gemeinschaft auf diesem Weg weiter führen wird: Noch konnte sich keines der Mitglieder entschließen, in die Fußstapfen Helga Dippels und ihres Stellvertreters Thomas Lottner zu treten. Dippel zeigte sich aber zuversichtlich, dass dies nicht das letzte Wort bleiben und sich eine neue Vorstandschaft bilden werde, um das seit 2001 Grundgelegte zu bewahren und tatkräftig weiterzuentwickeln.